“Tare sunt singur, Doamne, şi pieziş! “

Suntem datori să învingem supravieţuind, aşa îmi spunea mama. De aceea am privit mereu înainte. Şi când un hop a apărut, m-am uitat în depărtări să văd ce urmează. Nu am avut timp să plâng prezentul niciodată.

 Şi totuşi, de-o vreme am obosit şi tare aş vrea o pauză de la viaţă. Spun, cu Arghezi în gând,:

“Trimite, Doamne, semnul depărtării,

Din când în cînd, câte un pui de înger.“

 Atunci când temerile apar la ceasul zgribulit al dimineţii spun: lasă-mă, Doamne, să dorm nesimţirea pentru vreo 20 de ani. Şi apoi m-oi trezi să continui ce-am început.

 Camellia m-a provocat să vorbesc despre calitatea vieţii noastre şi nu-s capabilă decât de infinite tristeţi. Nu mi-ar ieşi decât liste interminabile de absenţe.

 Alice ne spune cum s-au scurs ultimele ei 6 luni şi mai adun o valiză de tristeţi la bagajul meu cu absenţe.

Eu n-am scris nicio carte, n-am sădit un pom, n-am născut un om, cure de slăbire nu mai ţin de mult, de iubit …iubesc cu sentimentul castrant al datoriei.

Amalia, draga mea, nici măcar Parisul nu l-am văzut.

 “Tare sunt singur, Doamne, şi pieziş!

Copac pribeag uitat în câmpie,

Cu frunct amar şi cu frunziş

Ţepos şi aspru-n îndârjire vie. “

Unde sunt bunicii de altădată ?

Toată copilăria mi-am petrecut-o pe asfaltul încins din spatele blocului, în cartierul meu, Rahova, cu cheia de gât. Visam cu ochii deschişi cum ar fi să am bunici la ţară, aşa cum aveau vecinii mei, şi mă întrebam  cam cum ar trebui să arate ţara aia…

 Nu am avut ţară, dar am avut-o pe bunica. Mama-Geta era prea tânără pentru o bunică, aşa că nu i-am spus niciodată bunica, ci am strigat-o pe nume, ca pe o a doua mamă. Mama Geta nu obosea niciodată, era gata să prăjească cartofi la 12 noaptea, chiar dacă a doua zi urma să se trezească la 5 ca sa plece la serviciu,  putea să  stea trează toată noaptea să vegheze febre sau gălci, să spună poveşti, să calce rufe, să oblojească rănile trupului sau ale sufletului. Şi mai făcea Mama Geta ceva, ghicea în cafea şi dădea pasenţe ca să vedem dacă cel de ghindă sau de verde ne mai iubeşte sau nu.

 Am crescut cu ideea că bunicii pot orice, că au mereu tot timpul din lume, că  singura lor treabă este să te iubească şi să te răsfeţe. Regulile le făceau părinţii. Bunica le încălca.

 Astăzi sunt mamă. Sunt prea săracă ca să plătesc o nany, iar grădiniţele de masă se închid la 1 iulie. Am în faţa mea 2 luni de coşmar în care aş vrea să-i ofer fiului meu o fărâmă de vacanţă la bunici.

 Tatăl meu nu e deloc dispus să joace rolul bunicului mai mult de 2 ore pe săptămână, şi atunci doar dacă e musai. Părinţii soţului meu l-au văzut pe Emi de două ori în nouă luni, exact de câte ori ne-am dus noi în vizită. Nu ştiu că a fost ziua lui, nu ştiu că i-am tăiat moţul, că a fost bolnav…

 Nu pot judeca nişte oameni în vârstă pentru că au gol în inima lor şi nu-l iubesc pe Emi. Şi totuşi plâng de-o săptămână de dor de bunica şi de tristeţe pentru buncii absenţi din viaţa lui Emi…

 M-am gândit că mi se întâmplă mie pentru că Emi este adoptat. Dar o doamnă îmi povestea în parc că locuieşte cu mama ei,  dar aceasta refuză să stea măcar cinci minute cu cel mic. Din acest motiv,  mămica nu mai lucra de 3 ani, de când se născuse puiuţul. Doamna de la bancă, care se ocupă de conturie organizaţiei la care lucrez, îmi spunea că mama ei a somat-o să facă ceva cu cea mică pentru  că ea nu mai poate să o ţină, că vrea să-şi vadă de viaţa ei. Nu contest că o doamnă la 60-70 de ani nu mai are o viaţă de care vrea să se îngrijească, dar mă înteb: ce poate fi mai important în viaţa acelei  femei  decât să fie bunică?

Pare că buncii sunt din ce în ce mai puţin dispuşi să se dedice nepoţilor, că a dispărut răbdarea din lume, că bunicii români s-au occidentalizat şi în curând îi vom vizita cu programare.

Şi nu m-am ales cu nimic…

Zilele trecute i-am dat bineţe, ca de obicei, vecinei mele de la 4 care face curăţenie în cartier. Are vreo 4  blocuri arondate şi începând cu ora 6 dimineaţa o auzi cu mătura fîş-fîş pe stradă.

 De data asta, mă opresc să o întreb ce mai face, de ce nu stă la răcoare, mai ales că e sărbătoare (erau Rusaliile). “Cum să stau?”, îmi spune ea. Eu nici de Paşte şi de Crăciun nu stau acasă”. Şocată de răutatea angajatorului care cheamă biata femeie să mature strada şi scările şi în zilele sfinte, o întreb indignată “Cum aşa? Cine vă cheamă la serviciu?” Dar acasa ce să fac?, îmi răspunde ea mirată. “ Eu aşa am muncit toată viaţa, căram mizeria la tomberoane, ehee, era mai greu, deşi eram mai tânără. Am muncit toată viaţa şi nu m-am ales cu nimic”, continuă ea.

 Copleşită de soarta femeii care  a spălat scări toată viaţa şi nu s-a ales cu nimic, mi-am luat repezit “La revedere!” şi mi-am văzut de drum.

 Ce-o să spun eu peste 20 de ani când o să trag linie la o viaţă de muncă? Cu ce mă v-oi fi ales?

 Cu ce vrem să ne alegem după o viaţă de muncă? În raport cu ce aşteptări?

 O amică îmi spunea, nemulţumiţă de viaţă şi atacată de spleen, că ea de fapt nu şi-a propus nimic, nu a avut niciun plan pentru viaţa ei, şi cu toate astea e nemulţumită de ce-a ieşit. Eu asta nu înţeleg.  Dacă eşti nemulţumit, la ce te raportezi când oricum nu ţi-ai dorit nimic?

Altfel

Am aniversat 1 iunie alături de copiii de la organizaţia “Învingem autismul”. Am petrecut alături de copii suferinzi de o afecţiune aproape necunoscută în România, ca şi când ar fi fost copiii de la oricare grădiniţă de masă. Semnele bolii sunt vizibile, deşi diverse la fiecare dintre copii. Dar dincolo de boală, ei rămân copii.

 Mărturiesc că până la diagnosticarea fiului meu cu comportament autist  nu ştiam mai nimic despre boală şi nici nu văzusem pe cineva suferind. Suspiciunea m-a facut să citesc pe internet tot felul de studii, să-mi contactez prietena din Canada, care lucrează ca psihoterapeut de ani buni într-o clinică specializată în această afecţiune, să vorbesc cu mămici de copii afectaţi de boală.

 Am să o numesc Maria, pentru că nu i-am cerut permisiunea să vorbesc despre ea. Maria are un băieţel de 5 ani suferind de autism. Mircea ( un alt nume creat de mine pentru a proteja identitatea copilului) este un copil dorit şi aşteptat. Mămica, specialist în comunicare, persoană activă, s-a întors repede la serviciu după naştere. Şi astăzi îşi reproşează asta.

Primele semne le-a identificat sub vârsta de 1 an şi a pornit pe firul problemei începând cu pediatra, apoi cu psihologul infantil şi psihiatrul infantil. I s-a spus că este o mamă exagerată, că baieţii comunică mai târziu, că i se pare, că nu e nimic în neregulă cu Mircea.

Şi totusi, Mircea este autist. Când, în final, i s-a dat diagnosticul, psihologul i-a reproşat mamei că nu îşi iubeşte fiul, că asta este o boală a copiilor lipsiţi de afecţiune, că nu trebuia să se întoarcă aşa de devreme la serviciu, că şi-a neglijat copilul şi acesta plăteşte acum preţul.

Dincolo de atitudinea hitleristă (pe care eu personal am experimentat-o în interacţiunile cu psihologii), acestea sunt afirmaţii gen anii 60, atunci când boala a fost identificată pentru prima oară.

Statisticile spun că 80% dintre copiii afectaţi de autism sunt băieţi. În general, aceşti copii sunt extraordinar de frumoşi fizic şi înzestraţi artistic. Problema lor majoră este integrarea socială în  absenţa comunicării.

Tot statisticile spun că 80% dintre cuplurile cu un copil autist se despart, copilul rămânând cu mama. Dar acelaşi lucru se întâmplă în cazul oricărei dizabilităţi a copilului (retard, handicap neuromotor…etc).

Am întâlnit părinţi cu ambii copii autişti, părinţi cu un copil suferind şi altul sănătos, părinţi cu un singur copil şi acela afectat de autism…

Există forme diferite de autism, unele mai severe, altele mai uşoare. Unii, prin terapie, se vindecă, alţii nu ajung să se integreze niciodată. Ştiinţa este neputincioasă încă, nu ştim ce declanşează boala.

 Nu am să pretind că ştiu ce înseamnă să ai un copil altfel, ce înseamnă să mergi în parc cu un copil care nu verbalizează, cum te simţi când răspunzi la întrebări critice gen „la vârsta asta nu vorbeşte?”, ce înseamnă să plăteşti 50 lei pe ora unui terapeut specializat în terapie ABBA, în condiţiile în care un copil autist are nevoie de 8 ore de terapie zilnic, cu 3-4 terapeuţi diferiţi (pentru că e prea solicitant pentru unul singur).  Nu am să pretind nici că ştiu ce înseamnă să duci cu tine povara eşecului maternităţii, povara unui divorţ, povara creşterii unui copil altfel de una singură.

 Din  fericire, diagnosticul lui Emi a fost greşit. Din păcate, copiii sunt încă diagnosticaţi târziu, după vârsta de 4 ani, cu autism. În Canada se poate da diagnosticul înainte de vârsta de un an. Se pare că există şanse mai mari de recuperare pe măsură ce se identifică boala mai repede.

Dacă intri pe pagina de web a organizaţiei menţionate, http://invingemautismul.ro/, o să observi că boala loveşte în toată ţara, nu doar în Bucureşti. Să ai un copil autist şi să locuieşti într-un sat uitat de lume, reduce la zero şansa să poti face terapie cu copilul tău. Pe lângă banii plătiţi terapeutului ar trebui să suporţi şi costurile de transport, asta în cazul în care găseşti un specialist în zonă disponibil să călătorească zilnic pe drumuri de ţară. 

Autismul nu ucide fizic, e o boală invizibilă şi de aceea este dificil să sensibilizezi finanţatorii să doneze cauzei.

Suntem mereu prea graşi, prea slabi, prea prost sau prea bine îmbrăcaţi, prea trişti, prea veseli, prea fericiţi sau prea nefericiţi şi ni se pare că ceilalţi ne judecă pentru ceea ce nu suntem, pentru prea puţinul care suntem.

Eu spun că e mult mai greu când eşti altfel. Şi mai spun că indiferent dacă închidem ochii sau nu şi răsuflăm uşuraţi că nu este vorba despre noi, ei, cei altfel, continuă să existe şi să lupte pentru viaţa lor.

Eu astăzi sunt doar vocea lor.