„"Într-adins, smerit și mut, am făcut ce am putut"- Tudor Arghezi“

Altfel

de

Am aniversat 1 iunie alături de copiii de la organizaţia “Învingem autismul”. Am petrecut alături de copii suferinzi de o afecţiune aproape necunoscută în România, ca şi când ar fi fost copiii de la oricare grădiniţă de masă. Semnele bolii sunt vizibile, deşi diverse la fiecare dintre copii. Dar dincolo de boală, ei rămân copii.

 Mărturiesc că până la diagnosticarea fiului meu cu comportament autist  nu ştiam mai nimic despre boală şi nici nu văzusem pe cineva suferind. Suspiciunea m-a facut să citesc pe internet tot felul de studii, să-mi contactez prietena din Canada, care lucrează ca psihoterapeut de ani buni într-o clinică specializată în această afecţiune, să vorbesc cu mămici de copii afectaţi de boală.

 Am să o numesc Maria, pentru că nu i-am cerut permisiunea să vorbesc despre ea. Maria are un băieţel de 5 ani suferind de autism. Mircea ( un alt nume creat de mine pentru a proteja identitatea copilului) este un copil dorit şi aşteptat. Mămica, specialist în comunicare, persoană activă, s-a întors repede la serviciu după naştere. Şi astăzi îşi reproşează asta.

Primele semne le-a identificat sub vârsta de 1 an şi a pornit pe firul problemei începând cu pediatra, apoi cu psihologul infantil şi psihiatrul infantil. I s-a spus că este o mamă exagerată, că baieţii comunică mai târziu, că i se pare, că nu e nimic în neregulă cu Mircea.

Şi totusi, Mircea este autist. Când, în final, i s-a dat diagnosticul, psihologul i-a reproşat mamei că nu îşi iubeşte fiul, că asta este o boală a copiilor lipsiţi de afecţiune, că nu trebuia să se întoarcă aşa de devreme la serviciu, că şi-a neglijat copilul şi acesta plăteşte acum preţul.

Dincolo de atitudinea hitleristă (pe care eu personal am experimentat-o în interacţiunile cu psihologii), acestea sunt afirmaţii gen anii 60, atunci când boala a fost identificată pentru prima oară.

Statisticile spun că 80% dintre copiii afectaţi de autism sunt băieţi. În general, aceşti copii sunt extraordinar de frumoşi fizic şi înzestraţi artistic. Problema lor majoră este integrarea socială în  absenţa comunicării.

Tot statisticile spun că 80% dintre cuplurile cu un copil autist se despart, copilul rămânând cu mama. Dar acelaşi lucru se întâmplă în cazul oricărei dizabilităţi a copilului (retard, handicap neuromotor…etc).

Am întâlnit părinţi cu ambii copii autişti, părinţi cu un copil suferind şi altul sănătos, părinţi cu un singur copil şi acela afectat de autism…

Există forme diferite de autism, unele mai severe, altele mai uşoare. Unii, prin terapie, se vindecă, alţii nu ajung să se integreze niciodată. Ştiinţa este neputincioasă încă, nu ştim ce declanşează boala.

 Nu am să pretind că ştiu ce înseamnă să ai un copil altfel, ce înseamnă să mergi în parc cu un copil care nu verbalizează, cum te simţi când răspunzi la întrebări critice gen „la vârsta asta nu vorbeşte?”, ce înseamnă să plăteşti 50 lei pe ora unui terapeut specializat în terapie ABBA, în condiţiile în care un copil autist are nevoie de 8 ore de terapie zilnic, cu 3-4 terapeuţi diferiţi (pentru că e prea solicitant pentru unul singur).  Nu am să pretind nici că ştiu ce înseamnă să duci cu tine povara eşecului maternităţii, povara unui divorţ, povara creşterii unui copil altfel de una singură.

 Din  fericire, diagnosticul lui Emi a fost greşit. Din păcate, copiii sunt încă diagnosticaţi târziu, după vârsta de 4 ani, cu autism. În Canada se poate da diagnosticul înainte de vârsta de un an. Se pare că există şanse mai mari de recuperare pe măsură ce se identifică boala mai repede.

Dacă intri pe pagina de web a organizaţiei menţionate, http://invingemautismul.ro/, o să observi că boala loveşte în toată ţara, nu doar în Bucureşti. Să ai un copil autist şi să locuieşti într-un sat uitat de lume, reduce la zero şansa să poti face terapie cu copilul tău. Pe lângă banii plătiţi terapeutului ar trebui să suporţi şi costurile de transport, asta în cazul în care găseşti un specialist în zonă disponibil să călătorească zilnic pe drumuri de ţară. 

Autismul nu ucide fizic, e o boală invizibilă şi de aceea este dificil să sensibilizezi finanţatorii să doneze cauzei.

Suntem mereu prea graşi, prea slabi, prea prost sau prea bine îmbrăcaţi, prea trişti, prea veseli, prea fericiţi sau prea nefericiţi şi ni se pare că ceilalţi ne judecă pentru ceea ce nu suntem, pentru prea puţinul care suntem.

Eu spun că e mult mai greu când eşti altfel. Şi mai spun că indiferent dacă închidem ochii sau nu şi răsuflăm uşuraţi că nu este vorba despre noi, ei, cei altfel, continuă să existe şi să lupte pentru viaţa lor.

Eu astăzi sunt doar vocea lor.

Categorii:
Despre mine

Comentarii

  • Multumesc pentru asta…pentru ca vorbesti despre lucruri pe care preferam sa le ignoram,sa trecem pe langa ele,sa rasuflam usurati ca nu ni s-au intamplat noua…Am trecut printr-un spital de psihiatrie pediatrica in anii mei de pregatire si nu-mi ajung cuvintele sa spun cat de nedrept mi s-a parut…copii captivi intr-o lume a tacerii,cu ochi atat de expresivi incat ai impresia ca traiesc intr-o lume a lor, refuzand sa o accepte pe cea in care i-am adus noi, pentru ca nu este suficient de buna pentru ei.Nu e doar un diagnostic,nu e un handicap.Nu le lipseste nimic doar fiindca sunt altfel…Poate ca noi suntem cei saraci.Cei ce nu stim sau nu vrem,din ignoranta,din indiferenta sau nepasare sa-i acceptam(daca mai mult nu putem face) cu firescul pe care il merita…Sunt suflete pure de copii caror nu li se dau sanse egale la a trai frumos.Si am vazut parinti ce au urcat o Golgota a sistemului medical romanesc luptand pentru recuperare,fara speranta…Nu stiu cum e in Bucuresti,in Timisoara de unde sunt eu, exista un centru pentru copii cu autism (casa Faenza) nu-i mare lucru insa tot e ceva,ca exista,ca se lucreaza cu ei…Tot ce pot sa spun e ca,imi inclin capul in fata parintilor ce nu renunta doar pentru a vedea un zambet pe chipul copilului lor…si fie ca Dumnezeu sa le dea puterea de care au nevoie,rabdare si stoicism,dragoste si speranta in toate clipele de neputinta si disperare…Iar noi ceilalti,poate ar trebui sa invatam cum sa auzim vocea lor…Cu respect…

    silvia_flore1980 3 iunie 2010 3:16 PM Răspunde
    • Silvia_flore1980, in Bucuresti sunt ceva centre, sunt terapeuti… Dar e atat de putin la nivel de tara!!!
      Ne scria cineva odata, la asociatie, la Salveaza Vieti, din Sighisoara. Cauta terpeut in oras si nu gasea. Nici macar nu cerea bani, vroia doar terapeut. Mi se strange inima pentru ca suntem saraci, suntem reci, suntem inchistati in formule si proceduri antice…

      anemari 3 iunie 2010 6:38 PM Răspunde
  • Anne,
    deja nu mai este o surpriza pentru mine sa citesc astfel de rinduri pe blogul tau. multumesc pentru tot ce faci. te admir cu toata fiinta mea pentru felul in care stii si in care te dedici unor cauze umanitare. esti asa de puternica, asa de buna… ma inclin.

    iana 3 iunie 2010 3:59 PM Răspunde
    • Iana, atat de putin pot face pentru oamenii astia de ma doare inima…Sa vezi ce firesc s-a purtat Emi cu copii, ce bine a interactionat cu ei… Trebuie sa invatam de la copii toleranta, deschiderea si intelegerea. Trebuie!

      anemari 3 iunie 2010 6:35 PM Răspunde
  • Esti un om minunat Anemari ! Iti doresc multa putere sa duci la capat lupta ta , iti doresc multe impliniri de la baietelul vostru minunat Emi ! E atat de frumos si de fragil ! Sunt convinsa ca tu si sotul tau il veti creste frumos dupa chipul , asemanarea si sufletul vostru . Dumnezeu sa va aiba in paza !

    Marina 3 iunie 2010 7:02 PM Răspunde
    • Marina, nu sunt speciala. Jur! Nu am facut nimic din calcul, nu am fost pregatita, nu am stiut la ce sa ma astept. M-am lasat luata de val.

      Dar stiu povesti uimitoare cu familii care au luat acasa copii abandonati in tramvai si s-au luptat ani de zile cu autoritatile pentru ca acei copii sa devina ai lor cu acte in regula. Sa cresti un copil cu teama in inima ca oricand autoritatile ti-l pot lua, pentru ca asa spune legea, asta curaj nebun.

      anemari 5 iunie 2010 8:13 AM Răspunde
  • Am stat un pic cu inima la gat pina cand am citit ca Emi a fost diagnosticat gresit .Ane , cu tine alaturi copilul asta va fi un om de toata isprava .Intr-una din emisiunile sale, Oprah a prezentat cateva cazuri de autism ; mamele din America se plangeau ca medicii nu iau in considerare experienta lor legata de aceasta boala . Spuneau ca una din cauze ar putea fi vaccinarea (nu stiu daca se refereau la un vaccin anume ).Daca ne referim la felul cum e tratata aceasta chestiune in Romania , as spune ca suntem o tara de ”autisti”.

    camellia 3 iunie 2010 7:12 PM Răspunde
    • Camellia, cu totii vrem ce-i mai bun pentru noi si familiile noastre. Si totusi, privind lupta acestor parinti, mi-am dat seama cat de mica este suferinta noastra ptr ca Emi a pierdut un ochi, asta in comparatie cu copiii prizonieri in propriul corp.

      anemari 5 iunie 2010 8:12 AM Răspunde
  • am si eu o intrebare : Cum pot devenii si eu alaturi de aceasta asociatie?
    Nu cunosc cazuri,si vreau sa fiu alaturi de acesti copii,si nici in Campina,unde stau eu,nu am auzit pe nimeni sa vorbeasca de asa ceva!
    Chiar as vrea sa fiu alaturi de ei,am 17 ani,credeti ca se poate?
    As vrea sa imi raspundeti pe acesta email : laurik)dumitrescu@yahoo.com
    Multumesc! 🙂

    laurik 4 iunie 2010 12:08 PM Răspunde
    • Laurik, la care asociatie te referi? La asociatia in care eu sunt membru: „Salveaza vieti”? sau la „Invingem autismul”?

      anemari 5 iunie 2010 8:10 AM Răspunde
  • Tot respectul pentru tema,pentru interesul acordat acestor copii speciali,…acestor parinti deosebiti…..Am doi prieteni care s-au lovit pe rand de aceasta problema,fiecare avand cate doi copii. Unii din ei au avut sansa in timp sa stabileasca ca „gresit” diagnosticul,…. ceilalti nu vor nici acum sa accepte ideea (desi copilul se apropie de mers la scoala) Nu vreau sa intru in detalii,nu am pregatire, vreau doar sa spun ca respect din tot sufletul acesti parinti, ma rog pentru ei si pentru acesti copii la al caror suflet nu stim (inca) sa ajungem. Suntem binecuvantati in Constanta cu un medic exceptional , Dr.Soescu Sorina, care isi dedica tot timpul si pregatirea in gasirea celor mai eficiente solutii.

    deniss 4 iunie 2010 4:11 PM Răspunde
    • Deniss, cred ca asta este etapa cea mai importanta, aceea a acceptarii diagnosticului. Cu cat iesi mai repede din negare, cu atat mai repede poti sa incepi sa construiesti un plan de recuperare.

      anemari 5 iunie 2010 8:09 AM Răspunde
  • M-a bucurat postarea asta si scriu si de ce – Pentru ca da, sunt absolvent de psihologie am facut terapie abba si as mai vrea sa fiu dar nu gasesc copil.

    Ma enerveaza teribil cand un asa zis terapeut ABBA se crede un fel de autostapanitor peste copilul respectiv. Vazand multe cazuri de copii autisit, copii care nu sunt bolnavi, nu sunt orbi, schiopi, ciungi sau prosti – ba, chiar sunt copii geniali doar ca trebuie sa invatam ca ei au in plus fata de ceilalti anumite blocaje comportamentale, interne pe care nu le pot depasi singuri. Atata tot!

    Daca un anumit psiholog da cauza autismului, ar trebui sa stie ca aceasta boala inca nu a ajuns la stadiul sa i se descopere cauzele si da, nu e o boala psihica…

    A face terapie cu un astfel de copil pe 15 lei ora nu e simplu, dar e placut! Te maturizezi, vezi lumea altfel, ai alte valori si da, aveam momente in care imi doream sa pot intra in turpusorul unui copilas autist ca sa pot debloca tot ce el nu poate debloca, astfel incat sa se poata bucura de viata!

    Felicitari pentru acest articol si ma doare mult ca sunt psihologi care uita clar ce inseamna asta!!!

    Monica 2 august 2010 7:42 AM Răspunde

Lasă un comentariu:

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Menu Title