Altfel

Am aniversat 1 iunie alături de copiii de la organizaţia “Învingem autismul”. Am petrecut alături de copii suferinzi de o afecţiune aproape necunoscută în România, ca şi când ar fi fost copiii de la oricare grădiniţă de masă. Semnele bolii sunt vizibile, deşi diverse la fiecare dintre copii. Dar dincolo de boală, ei rămân copii.

 Mărturiesc că până la diagnosticarea fiului meu cu comportament autist  nu ştiam mai nimic despre boală şi nici nu văzusem pe cineva suferind. Suspiciunea m-a facut să citesc pe internet tot felul de studii, să-mi contactez prietena din Canada, care lucrează ca psihoterapeut de ani buni într-o clinică specializată în această afecţiune, să vorbesc cu mămici de copii afectaţi de boală.

 Am să o numesc Maria, pentru că nu i-am cerut permisiunea să vorbesc despre ea. Maria are un băieţel de 5 ani suferind de autism. Mircea ( un alt nume creat de mine pentru a proteja identitatea copilului) este un copil dorit şi aşteptat. Mămica, specialist în comunicare, persoană activă, s-a întors repede la serviciu după naştere. Şi astăzi îşi reproşează asta.

Primele semne le-a identificat sub vârsta de 1 an şi a pornit pe firul problemei începând cu pediatra, apoi cu psihologul infantil şi psihiatrul infantil. I s-a spus că este o mamă exagerată, că baieţii comunică mai târziu, că i se pare, că nu e nimic în neregulă cu Mircea.

Şi totusi, Mircea este autist. Când, în final, i s-a dat diagnosticul, psihologul i-a reproşat mamei că nu îşi iubeşte fiul, că asta este o boală a copiilor lipsiţi de afecţiune, că nu trebuia să se întoarcă aşa de devreme la serviciu, că şi-a neglijat copilul şi acesta plăteşte acum preţul.

Dincolo de atitudinea hitleristă (pe care eu personal am experimentat-o în interacţiunile cu psihologii), acestea sunt afirmaţii gen anii 60, atunci când boala a fost identificată pentru prima oară.

Statisticile spun că 80% dintre copiii afectaţi de autism sunt băieţi. În general, aceşti copii sunt extraordinar de frumoşi fizic şi înzestraţi artistic. Problema lor majoră este integrarea socială în  absenţa comunicării.

Tot statisticile spun că 80% dintre cuplurile cu un copil autist se despart, copilul rămânând cu mama. Dar acelaşi lucru se întâmplă în cazul oricărei dizabilităţi a copilului (retard, handicap neuromotor…etc).

Am întâlnit părinţi cu ambii copii autişti, părinţi cu un copil suferind şi altul sănătos, părinţi cu un singur copil şi acela afectat de autism…

Există forme diferite de autism, unele mai severe, altele mai uşoare. Unii, prin terapie, se vindecă, alţii nu ajung să se integreze niciodată. Ştiinţa este neputincioasă încă, nu ştim ce declanşează boala.

 Nu am să pretind că ştiu ce înseamnă să ai un copil altfel, ce înseamnă să mergi în parc cu un copil care nu verbalizează, cum te simţi când răspunzi la întrebări critice gen „la vârsta asta nu vorbeşte?”, ce înseamnă să plăteşti 50 lei pe ora unui terapeut specializat în terapie ABBA, în condiţiile în care un copil autist are nevoie de 8 ore de terapie zilnic, cu 3-4 terapeuţi diferiţi (pentru că e prea solicitant pentru unul singur).  Nu am să pretind nici că ştiu ce înseamnă să duci cu tine povara eşecului maternităţii, povara unui divorţ, povara creşterii unui copil altfel de una singură.

 Din  fericire, diagnosticul lui Emi a fost greşit. Din păcate, copiii sunt încă diagnosticaţi târziu, după vârsta de 4 ani, cu autism. În Canada se poate da diagnosticul înainte de vârsta de un an. Se pare că există şanse mai mari de recuperare pe măsură ce se identifică boala mai repede.

Dacă intri pe pagina de web a organizaţiei menţionate, http://invingemautismul.ro/, o să observi că boala loveşte în toată ţara, nu doar în Bucureşti. Să ai un copil autist şi să locuieşti într-un sat uitat de lume, reduce la zero şansa să poti face terapie cu copilul tău. Pe lângă banii plătiţi terapeutului ar trebui să suporţi şi costurile de transport, asta în cazul în care găseşti un specialist în zonă disponibil să călătorească zilnic pe drumuri de ţară. 

Autismul nu ucide fizic, e o boală invizibilă şi de aceea este dificil să sensibilizezi finanţatorii să doneze cauzei.

Suntem mereu prea graşi, prea slabi, prea prost sau prea bine îmbrăcaţi, prea trişti, prea veseli, prea fericiţi sau prea nefericiţi şi ni se pare că ceilalţi ne judecă pentru ceea ce nu suntem, pentru prea puţinul care suntem.

Eu spun că e mult mai greu când eşti altfel. Şi mai spun că indiferent dacă închidem ochii sau nu şi răsuflăm uşuraţi că nu este vorba despre noi, ei, cei altfel, continuă să existe şi să lupte pentru viaţa lor.

Eu astăzi sunt doar vocea lor.